כל הורה בישראל מכיר את הרגע הזה: הצפירה מתחילה, ויש דקה וחצי, לפעמים פחות, להגיע למרחב המוגן. כשהילד מתקשה ללכת, לא מבין מה קורה סביבו או נבהל מרעשים חזקים, הדקה הזו מרגישה קצרה בהרבה. הורים לילדים עם מוגבלות לא יכולים לסמוך על אלתור. הם צריכים תוכנית, והיא צריכה להיות מוכנה הרבה לפני שנשמעת הצפירה הראשונה.
המדריך הזה מרכז את מה שבאמת עוזר, מתוך הניסיון של משפחות ושל אנשי מקצוע שעובדים עם ילדים בעלי צרכים מיוחדים יום-יום.
מתחילים מהילד, לא מהמקלט
לפני שבודקים איפה הממ"ד ומה יש בו, כדאי לשבת ולחשוב מה בדיוק קשה לילד שלכם במצב חירום. ילד עם מוגבלות פיזית צריך בעיקר זמן ודרך נגישה. ילד על הרצף האוטיסטי עלול להיבהל דווקא מהצפירה עצמה, מהצפיפות או מהשינוי הפתאומי בשגרה. ילד עם עיכוב התפתחותי לא תמיד יבין הסבר מילולי, וזקוק להדגמה ולחזרה.
שאלו את עצמכם שלוש שאלות: כמה זמן לוקח לנו בפועל להגיע למרחב המוגן? מה יגרום לילד להתנגד או להיתקע בדרך? ומה מרגיע אותו כשהוא לחוץ? התשובות האלה הן הבסיס לכל השאר.
לתרגל, ולתרגל שוב
זה נשמע מובן מאליו, אבל רוב המשפחות לא מתרגלות. בחרו זמן רגוע, בלי לחץ, והפכו את ההליכה לממ"ד למשחק קבוע. אפשר לתת לזה שם, לשיר שיר קצר בדרך או לתת לילד תפקיד, למשל לסגור את הדלת או להדליק את המנורה. ילדים שמכירים את המסלול ואת החדר מגיבים הרבה יותר טוב כשזה קורה באמת.
כדאי למדוד את הזמן. אם מתברר שזה לוקח שתי דקות ויש לכם דקה וחצי, צריך לשנות משהו: להעביר את המיטה של הילד קרוב יותר, להחזיק כיסא גלגלים מוכן ליד הדלת, או לבחור מרחב מוגן אחר.
לילדים שמתקשים עם מילים עוזר מאוד סיפור חברתי, כלומר כמה תמונות פשוטות שמראות מה קורה: שומעים צפירה, הולכים לחדר, יושבים יחד, מחכים, יוצאים. תלו אותו על הקיר בממ"ד ועברו עליו מדי פעם גם בימים שקטים.
ההתראה צריכה להגיע אליכם בזמן
הורים לילד שדורש טיפול צמוד לא יכולים להרשות לעצמם לפספס התראה. התקינו את אפליקציית פיקוד העורף בכל הטלפונים בבית והגדירו בה את האזורים הרלוונטיים, כולל האזור של המעון או בית הספר. אם בבית יש בן משפחה עם לקות שמיעה, בדקו את אפשרויות ההתראה ברטט ובהבהוב.
שווה גם לפנות למחלקת הרווחה ברשות המקומית ולבקש להירשם במאגר של תושבים עם צרכים מיוחדים. ברשויות רבות המאגר הזה משמש בזמן חירום כדי לדעת למי צריך לעזור קודם.
תיק חירום שמותאם לילד
תיק החירום הרגיל של משפחה לא מספיק. הנה מה שצריך להוסיף:
- תרופות קבועות לשלושה ימים לפחות, יחד עם העתק של המרשמים
- מסמך קצר עם האבחנה, רגישויות, שם הרופא המטפל ומספרי טלפון חשובים
- ציוד רפואי ומטענים: סוללות למכשירי שמיעה, מטען נייד לכיסא ממונע או למכשירים אחרים
- חיתולים, מגבונים וביגוד להחלפה
- חפץ מרגיע: שמיכה, בובה, אוזניות מבטלות רעש, טאבלט טעון עם סרטונים מוכרים
- אוכל שהילד מוכן לאכול, במיוחד אם יש לו הקפדה על מרקמים או מזונות מסוימים
שמרו את התיק במקום קבוע, ובדקו פעם בחודש שהתרופות לא פגו.
בזמן האזעקה עצמה
הילדים קוראים אותנו. אם אתם מתוחים, הם ירגישו את זה מיד. דברו בקול שקט ובמשפטים קצרים, גם אם בפנים אתם לחוצים. אצל חלק מהילדים מגע עוזר, כמו חיבוק חזק או יד על הגב, ואצל אחרים דווקא מרחק. אתם מכירים את הילד שלכם טוב יותר מכל מדריך.
אחרי שהסכנה חולפת, אל תמהרו לחזור לשגרה כאילו לא קרה כלום. תנו לילד כמה דקות להירגע, שבחו אותו על כך שהלך איתכם, ואם הוא מסוגל, תנו לו לספר מה הרגיש.
שימו לב גם לאחים. במצבי חירום הם מקבלים הרבה פחות תשומת לב, ולפעמים מתבקשים לעזור יותר ממה שמתאים לגילם. אפשר לתת להם תפקיד קטן וברור, כמו להביא את התיק או להחזיק את הפנס, ולזכור לשאול גם אותם איך הם מרגישים. ואם בימים שאחרי אתם רואים אצל הילד קשיי שינה, התפרצויות או נסיגה בהתנהגות, אל תחכו. פנו לצוות המטפל, זו תגובה מוכרת ויש איך לעזור.
מה קורה כשהילד לא בבית
חלק גדול מהיום עובר על הילד מחוץ לבית, ולכן חשוב לדעת מה קורה שם. אם הילד משולב באחד ממעונות היום, שאלו את הצוות איך נראה נוהל החירום: לאן הילדים עוברים, כמה אנשי צוות מלווים כל ילד, ואיך מעדכנים את ההורים. מעון יום שיקומי טוב מתרגל את הנהלים האלה באופן קבוע, והצוות בו מכיר את הצרכים של כל ילד בנפרד.
זה גם הזמן להזכיר שהורים רבים לא יודעים שהם זכאים לסבסוד מעונות יום שיקומיים. ילדים עם עיכוב התפתחותי או מוגבלות, שעברו ועדת השמה, יכולים להשתלב במעון מוכר, וחלק ניכר מהעלות מכוסה. כדאי לברר את הזכאות מול העובדת הסוציאלית ברשות או ישירות מול המעון.
צ'יימס ישראל: מסגרת שלא עוצרת גם בזמן חירום
צ'יימס ישראל פועלת מאז 1991 כדי לאפשר לאנשים עם מוגבלות לחיות חיים עצמאיים ושוויוניים בקהילה. העמותה מפעילה עשרות מסגרות ותוכניות ב-14 רשויות מקומיות ברחבי הארץ, ומלווה כ-1,200 משתתפים ובני משפחותיהם. בין השאר, העמותה מפעילה מעונות יום שיקומיים-תקשורתיים לפעוטות וילדים, שבהם צוות רב-מקצועי של מטפלות, אנשי חינוך ומטפלים שעובדים עם כל ילד לפי הצרכים שלו. גם בתקופות של מלחמה ומתיחות ביטחונית, צוותי העמותה המשיכו לפעול ולהיות שם בשביל הילדים והמשפחות. להורים שמחפשים מסגרת מקצועית, חמה ובטוחה לילד, צ'יימס ישראל היא כתובת שכדאי להכיר.
